Bonjour,
Pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis la Maman d’Emma, alias #Punkette.
Punkette souffre d’une maladie génétique rare : le syndrome Kabuki.
Elle est branchée à une gastrostomie ( un bouton sur son estomac) qui lui permet d’être alimentée et reliée à un fil 16h/24h, afin de pouvoir limiter ses hypoglycémies sévères.
Sa prise en charge nécessite une surveillance accrue, de jour comme de nuit. Elle a un capteur de glycémie freestyle libre 3, non pris en charge par la CPAM. Atteinte d’un spectre autistique élevé, elle n’a aucune notion du danger. Son lieu de vie, notamment l’escalier qui donne accès à sa chambre et à la salle de bains n’est plus adapté ni à sa pathologie ni à ses 28 kilos d’amour.
Alors, depuis quelques années, j’ai souvent fait le même rêve : acquérir une maison de plain-pied pour offrir un cadre de vie adapté et sécurisé #PourPunkette.
Cette maison, je l’ai enfin trouvée !
Elle pourra garantir un espace adapté à toutes ses problématiques médicales et comportementales.
Cela permettra également d’aider à l’essor de l’Association Kabanon, que j’ai fondée en 2023 et qui a été agréée en 2024.
Ce projet de maison entièrement PMR est dotée d’un studio qui pourrait permettre de mettre en place les objectifs de l’Association : qu’Emma soit en sécurité et ouvrir la 1ère maison des aidants dans les Pyrénées-Orientales.
Je connais tellement la détresse du parcours des parents face au handicap !
Mais voilà, malheureusement, je n’ai pas l’argent nécessaire pour me lancer seule dans ce projet.
J’ai déjà pu compter sur votre incroyable générosité et votre réactivité lors de deux précédentes cagnottes qui avaient permis d’acquérir du matériel ( lit, plan à langer, siège auto) des couches, des produits d’hygiène et les fameux capteurs de glycémie.
Cette fois la somme à réunir est bien plus importante mais je suis sûre de pouvoir compter sur votre solidarité !
Pour être totalement transparente avec vous…
J’ai mis en vente ma maison actuelle, déjà baissé le prix de vente mais je n’ai eu aucune visite.
Un prêt-relais serait trop imprudent et me mettrait dans une situation financière périlleuse.
Et j’ai encore un prêt de 50 000 € à rembourser sur ma maison actuelle.
La maison idéale #PourPunkette et pour l’Association Kabanon coûte donc 420 000 euros.
ENSEMBLE, nous pouvons faire que ce rêve devienne réalité !
1€, 2€,10€, chaque contribution sera une pierre qui bâtira les fondations d’un trait d’union entre la vie quotidienne d’Emma et l’envie de soutenir d’autres familles sur le chemin du handicap.
L’Association Kabanon ne peut émettre de reçus fiscaux. Cela ne sera possible comme la loi le prévoit qu’en 2027.
Mais je m’engage ici à mettre à la disposition de tous les comptes annuels pour être transparente sur les actions concrètes qui seront réalisées.
Partager ce projet autour de vous serait également un immense coup de pouce !
Je sais que nous sommes tous sollicités par d’autres causes, ô combien légitimes, au vue des souffrances ici et sous d’autres latitudes.
Il n’existe et n’existera jamais de bons moments pour demander de l’aide.
Mais mon cœur de Maman me pousse à oser l'espoir !
Merci d’avance pour votre soutien et votre générosité !
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