(English version below)
Bonjour à toutes et tous,
Me revoilà pour une cagnotte. Ce n'est pas de gaité de coeur que je fais ceci mais je me noie pour payer mes soins, je renonce à un certain nombre d'entre eux car je ne peux plus les payer..
Toute aide, même la plus petite qui soit, aidera beaucoup. Relayer aide beaucoup aussi.
Mon état de santé a empiré, la pandémie m'a rattrapée et j'ai l'EM maintenant (encéphalomyelite myalgique) en plus des pathologies ophtalmo sévères et du SED (Syndrome d'Ehlers Danlos). Entre le changement de lentilles sclérales, et des médicaments non remboursés, je suis déjà complètement sous l'eau avec ma pension d'invalidité comme seule ressource. Et il faudrait que j'arrête de renoncer aux soins car mon état empire.
Je détaille ci-dessous les différentes dépenses correspondant à la somme que j'ai indiqué si vous souhaitez comprendre d'où vient celle-ci, quels sont les différents soins, leurs descriptions et leurs objectifs. Je dois payer de nouvelles lentilles sclérales dont le remboursement est faible (49 euros sur 800), refaire mes lunettes à chambre humide, faire faire des bouchons pour l'hyperacousie que j'ai suite à un traumatisme sonore, payer encore plus de médicaments ou "dispositifs médicaux" non remboursés notamment car je dois changer de corticoïde ophtalmo et que j'ai plus de traitements car plus de maladies et symptômes ainsi que, si possible, aller en Belgique pour un acte médical spécifique (un an et demi qu'on tourne autour du pot ici, plusieurs médecins m'ont dit d'aller en Belgique car entre autres le temps presse).
Tout cela fait une très grosse somme et j'en suis bien consciente. C'est pour cela que je fais une cagnotte car ce n'est pas mon invalidité qui me permettra de couvrir ces frais. N'ayant pas l'intention de refaire de cagnotte, j'ai préféré tout mettre ici, même si on arrive pas à tout m'aidera énormément. Je pourrais de nouveau payer les soins/ acheter de quoi manger normalement en fonction de ce que je pourrais récolter avec cette cagnotte.
Je vous remercie par avance pour votre aide et m'excuse d'avoir à demander ainsi.
Merci de m'avoir lu dans tous les cas, et merci pour tout.
Callirhoé
English version :
Hello everyone,
Here I am again with a fundraiser. It’s not with a light heart that I’m doing this, but I’m drowning trying to pay for my treatments. I’ve had to give up on some of them because I simply can’t afford them anymore.
Any help, even the smallest amount, would make a big difference. Sharing this also helps a lot.
My health has worsened; the pandemic caught up with me, and now I have ME (Myalgic Encephalomyelitis) in addition to severe ophthalmological conditions and EDS (Ehlers-Danlos Syndrome). Between replacing my scleral lenses and covering non-reimbursed medications, I’m already completely overwhelmed, with my disability pension as my sole income. I really need to stop neglecting my treatments, as my condition is deteriorating.
I’ve outlined below the various expenses corresponding to the total amount I’ve indicated, so you can understand where it comes from, what the treatments involve, and their purposes. I need to pay for new scleral lenses, which are poorly reimbursed (49 euros out of 800), remake my moisture chamber glasses, get earplugs for the hyperacusis I’ve developed following sound trauma, and cover even more non-reimbursed medications and “medical devices.” This includes switching to a new ophthalmic corticosteroid and dealing with more treatments as my illnesses and symptoms multiply. If possible, I’d also like to travel to Belgium for a specific medical procedure—after a year and a half of delays here, several doctors have suggested I go there as time is running out.
All of this adds up to a very large amount, and I’m well aware of it. That’s why I’m turning to a fundraiser, as my disability pension alone cannot cover these costs. Since I don’t intend to launch another fundraiser in the future, I’ve included everything here. Even if we don’t reach the full amount, any help will make a huge difference. It will allow me to afford my treatments and, depending on what I can raise, even buy food normally again.
Thank you in advance for your support, and I’m sorry to have to ask in this way.
Thank you for reading this, in any case, and thank you for everything.
Callirhoé
Détails des dépenses :
J'ai du changé de modèles de lentilles sclérales (des abominations énormes qu'on met dans les yeux remplis de sérum physiologique et d'un peu de collyre qui protègent la cornée) parce que je ne tolère plus du tout le seul modèle entièrement remboursé (sur 5), qui est atroce par rapport a tous les autres mais avec lequel j'ai essayé de tenir le plus longtemps possible malgré les souffrances que ces lentilles m'infligaient. Il est arrivé un moment où ce n'était plus tolérable, et on a du m'envoyer voir une autre contactologue, spécialisée dans une autre marque. Mais ces lentilles sclérales ci sont remboursées à hauteur de.. 49 euros. Sur 800. J'ai encore les lentilles de prêt pour le moment mais il va falloir les payer d'ici 2 mois et je n'en ai pas les moyens.
Je dois en même temps changer mes lunettes, mais ce sont des lunettes à chambre humide, chambre humide qui n'est du tout remboursée. En plus du prix des lunettes, 169 euros non pris en charge pour la chambre humide, en plus de ce que coûtent des lunettes (que je n'ai pas mis ici).
Il faudrait vraiment que je fasse faire les bouchons d'oreilles que m'a marqué l'ORL spé en hyperacousie. Mais autant les appareils auditifs sont remboursés autant les bouchons pour les hyperacousiques.. rien du tout. Alors que les personnes hyperacousiques sont relativement nombreuses. Il y en a pour 240 euros pour faire les bouchons qu'a marqué l'ORL.
Ensuite il y a les médicaments et "dispositifs médicaux" (aka des médicaments ou pour diverses raisons le labo n'a pas demandé qu'ils soient reconnus comme médicaments, il y en a énormément en ophtalmologie). Et là je me noie encore plus car ce sont des dépenses mensuelles. Pommade ophtalmique ? Pas remboursée. Corticoïde safe pour la cornée ? Pas remboursé. Et j'en passe. Je suis passée complètement sous l'eau avec le changement de corticoïde : je prenais depuis des années un corticoïde avec conservateur mais a force ma cornée a été abîmée par le conservateur. Obligée de changer de corticoïde pour le seul sans conservateur et qui ne soit pas ultra fort comme le dexafree, le softacort. Softacort sur ordonnance, qu'on aimerait rembourser mais pas le cas pour le moment. Softacort qui coûte 20 euros la boîte qui dure 10 jours dans mon cas...
Bref avec tous les médicaments et dispositifs médicaux, produits d'entretien des lentilles sclérales, j'en ai pour 232 euros par mois. Quasiment un quart de mes ressources mensuelles. Je ne peux plus assumer cela.
Et enfin, très cher en lui même. Il faudrait que j'aille en Belgique pour un acte médical. Tous mes médecins me le disent, ils sont meilleurs la bas, ici on peut pas, il faut aller en Belgique. Mais cela me coûterait 2400 euros..
Explications sur les différentes simili "orthèses" ophtalmo mentionnées :
Des articles de l'association sont je fais partie sur les lentilles sclérales et les lunettes à chambre humide, si cela vous intéresse par curiosité ou si vous avez une sécheresse oculaire modérée à sévère. Si vous êtes concerné·e par ces pathologies n'hésitez pas à venir m'en parler ou à nous demander a l'association, nous sommes là pour aider les patient·es.
https://sos-syndrome-oeil-sec.org/les-lentilles-sclerales-ou-verres-scleraux/
https://sos-syndrome-oeil-sec.org/lunettes-a-chambres-humides/
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